讲述自闭症患者的韩国电影《马拉松小子》
——献给CS 一个伟大的母亲

　　韩国朴美景女士写的《跑吧！亨镇——马拉松小子》是韩国2005年度畅销书，讲述在1983年1月生的自闭症(autism) 孩子裴亨镇成长的故事。电影《马拉松小子》(Marathon) 根据这书的真人真事改编，讲述青年尹楚原，在四岁时被诊断为‘自闭兼情绪障碍症’。虽然已二十岁却只有五岁的智商，弟弟是正常的孩子，妈妈为了照顾楚原，将所有精力都专注在他身上，忽略了丈夫，结果丈夫离开她夫妻分居，而弟弟中原对妈妈只照顾哥哥忽略对他关爱而不满。母亲训练楚原去练习游泳、骑自行车和爬山，後来成为马拉松赛跑选手。

　　我看过这么多韩国电影，《马拉松小子》是最令我感动的影片。演员曹承佑主演的楚原，精湛演出使他获得2005年韩国‘大钟奖’与‘百想艺术大赏’双料影帝，创下在韩国超过530万人次以上观影纪录。电影参加第四十一届‘百想艺术大奖’，一举摘下最佳电影、最佳剧本及最佳男主角三项大奖。

　　自闭症也称孤独症，得这病的孩子与众不同，他们生活在封闭的世界，常常是独自坐着，一坐就是几个小时，被称作“冰箱里的孩子”。有人说，他们是星星的孩子，他们来自遥远的天际，一不小心跌落了尘世。一般自闭症患者对人不加理会，与人接触很少正视谈话对象，缺乏沟通的能力，而且会不断重复一些动作，容易发脾气。一般人往往误会以为他们智力微弱或是精神不正常。要带大一个自闭症的小孩是佷辛苦，因为他们孤僻、不合群几乎没有朋友，上课注意力不集中，作业不认真。

　　研究专家认为“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的，之间缺少协调联系，正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐，而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”自闭症是先天性的脑发育障碍疾病，是神经系统的疾病不能治愈。

　　电影拍楚原四岁时母亲发觉孩子很特别，外人无法走入他的世界。母亲要在下雨天，让雨水滴在他手上教他认识“雨”，带他去树林，让他认识“树”，让他手触溪流，教他“溪”，让他手感受风使他有感性的认识，打开孩子他的那扇窗户，想要使他从封闭世界中拉出来。

　　楚原生活不能自理，有一天父母老了或是走了，那孩子怎么办？谁要来照顾他们？妈妈希望她能活得比楚原长命，能照顾他一生。听到剧中的妈妈説想要活到一百岁，因为她想一辈子照顾儿子：“我只要多活他一口气就好了。”实在令人心疼。

　　自闭症没有完善的治疗办法，朴美景女士为了让亨镇拥有强健的体魄，於是寻遍各种方式，翻阅关於自闭症的书籍、询问医生，有个老师送了她一本由日本翻译过来的自闭儿教育图书《生活体育》中，得知运动的方式可以改善自闭症，她决定让亨镇试着透过运动，来治疗他的自闭症。

　　电影重现亨镇母亲对儿子的训练：从拿着他喜欢的巧克力饼当前导，诱使他前进。用口号：“我的脚，价值连城；我的身体，战无不胜”鼓舞他。用他喜欢的蕃茄肉酱面作进步和成功的奖励。

　　楚原参加城市举办的10公里赛跑得了第三名，妈妈看他跑步时快乐，发现跑步能让他病情减轻，希望他能参加42公里的马拉松赛跑。

　　在自闭症孩子的学校来了一个曾在美国参加马拉松比赛得到过世界大赛冠军的正旭，他酒驾犯过被法庭分配到自闭症教育中心，以教学服务200小时作为换取无罪的条件。

　　楚原母亲要这个老师做楚原的教练，校长同意他教楚原的时间扣除服务的时间。

　　老师认为不是每个人都能跑马拉松，有人会跑死的。最初不同意训练楚原，认为母亲是一昧将自己的期望与虚荣加诸在孩子身上，但後来了解她让楚原靠自己站起来，让他早早养成独立的习惯。

　　教练最初敷衍对待楚原，为了多点时间泡 SPA 和睡觉，曾随口对他下达跑一百圈操场的命令。楚原刻板地执行教练这一项“命令”，100圈的跑步，让楚原展现长跑的耐力，教练才开始对他另眼相待，对楚原产生感情，也开始用心照顾楚原及积极参与训练的工作。

　　教练曾问楚原：“365乘以75是多少?”楚原不会。

　　连简单的“3乘以7”楚原也不会。

　　19岁的楚原只会简单的“100元减60元还剩下40元。”

　　不是所有的自闭症孩子数学都好，在1988年美国电影《雨人》(Rain man) 那个由达斯丁霍夫曼(Dustin Hufmann) 扮演的自闭症莱蒙(Raymond)，他有惊异的记忆及计算能力，能准确计算出6副扑克的底牌，弟弟利用他的能力去赌场捞一大把，莱蒙对金钱无概念，却不清楚一元钱花掉5角，还剩多少。《雨人》的电影夺取了第61届奥斯卡电影金像奖。

　　自闭症的病因到现在未知，也没有什么治疗的药物。有人怀疑是母体汞中毒引起的。最早由美国医生 Leo Kanner 在1943年以《情感接触中孤独性障碍》为题报告了病症，美国卫生部官员表示，每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。2008年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，2009年美国将自闭症列为居癌症之後的第二位人类健康公敌。

　　自闭症孩子百分之三十智力正常，六十是智力发展迟缓或智商低下，只有百分之十是智力超常。超常孤独症患者通常有出色的记忆力、数学技能、或音乐天赋。

　　37岁的英国艺术家斯蒂芬威尔特郡(Stephen Wiltshire 1974-) 小的时候不说话，被诊断为典型孤独症。他从五岁起开始画画，很快就把城市景色精细地画出来，他透过绘画代替语言与人沟通。

　　9岁那年，慢慢地学会了讲话，他被称为“人脑照相机”，只要看过一遍的事物，他可以钜细靡遗的画出。他在搭乘直昇机绕罗马市区一圈後，能画出360度的罗马市区。

　　楚原在超级市场聆听到自己喜欢的音乐就会不分场合手舞足蹈。妈妈想要买的东西对他讲过一遍，他就记得。

　　楚原喜欢电视《动物世界》里非洲塞伦盖提大草原的斑马，而且常常背影片里的台词，幻想自己就是斑马在草原上奔驰。看到女人带斑马花纹的皮包会用手去摸，使人误会他要抢皮包。而在地铁看到穿斑马花纹裤的女人，他以为是斑马，会不知不觉去用手摸她屁股，结果被人误会为“好色男”被骂“没教养、流氓”，而被人痛揍到流血。

　　这些自闭症人时常引起不了解状况的人之误解。而他们受到人们的歧视伤害也往往令家人，特别是母亲，心如刀绞，悲痛欲绝。一般人是不知道这些父母所承担的压力和煎熬，他们常处於非常绝望和无助的状态，濒临精力瓦解或家庭破裂的边缘。

　　为路人嘲讽的一句：“这样的孩子早该关进疯人院了。”楚原的妈妈在路边不顾形象大打出手。为了保护在地铁被打的孩子，可以和高大的男人撕打。为了希望教练能训练儿子，放下自尊带着儿子打扫教练的屋子。你不会想到楚原四岁时，身心俱疲的母亲无法活下去，曾伤心地放开了紧握孩子的手想要把他丢弃在拥挤人潮的动物园里。

　　我曾辅导一位有自闭症的孩子，这母亲说最初孩子要入学，安排进入一个弱智及精神不正常孩子的学校，她把他转移到正常孩子的学校，但孩子却由於行为异常，虽是单纯、无心机，却时常遭人欺负，也是老师不欢迎的对象。

　　他来我家学习，眼睛不和我接触，用笔不断插桌面，我的桌面被插了许多小洞，我是视而不见，不加以阻止，也不理睬他的无法控制怪异行为。

　　他对数论中判断大数是素数的问题有兴趣，而且自己写出找大数是素数的程式。

　　他在高中想上西班牙文，第一堂课就被老师赶出课堂，结果他自己自修，从来没有上西班牙文课。後来参加 SAT 的西班牙文考试，成绩优越。

　　他後来进入一个很好的大学，自己一个人生活，但是时常发生问题：老师说考试要更换大间课室，可是他却注意力不集中听而不记，几天後回到原来空无一人的课室等待考试，最後打电话给妈妈求救：“找不到考试的课室”。

　　考微积分，他直接把答案写下。不作任何纸上计算，这很容易发生错误，如果答案正确，没有任何笔算，教授冤枉他是偷抄人家的答案，结果学业成绩不理想。

　　这母亲就像电影里的母亲承受了无尽的痛苦和负担。她原来写作的工作搁了下来，她说有时她在这孩子上课时，坐在图书馆想写点东西，但因为太疲倦，写不到两行就睡着了，她说旁人很难了解这些孩子的父母的心力疲乏。

　　《马拉松小子》教练以楚原能理解的例子教导他马拉松要像斑马一样慢慢的跑，草原上跑的最快的是猎豹，猎豹跑得最快但跑不久，要是斑马跑得太快，一下就筋疲力尽就会被豹吃掉，让楚原逐步理解正确的马拉松跑法,。

　　教练以往吊儿朗当过日子，楚原改变他对人生的态度，楚原慢慢对教练产生了信任，妈妈不免有些妒忌。妈妈因胃溃疡住院，终於接受了楚原与别人不一样的事实，不再让他跑步，送他去工厂接受技能训练。

　　楚原在工厂的电扇底下想像自己在跑步，让人很心酸。可是楚原坚持及不放弃，凭着信念与行动力，居然能一个人坐车去春川一个完全陌生的地方参加朝鲜日报春川42.195公里全程赛。楚原妈妈劝阻，拉着楚原要带他回家。

　　妈妈的威胁也阻止不了他的决心，最终妈妈放开了他的手，当他伸出手迎着风奔跑时，令人感动流眼泪。楚原以2小时57分33秒成绩跑完马拉松。片尾他与想像中的斑马共同奔跑在草原上，嘴角是一抹微笑，进入了忘我的境界。这是扣人心弦的好电影。

　　亨镇2001年挑战朝鲜日报春川42.195公里全程赛，以2小时57分07秒的成绩夺得冠军，成为韩国最年轻的长跑纪录保持人。2002年8月25日，参加江原道束草举办的铁人三项赛，脚踏车一八二公里、游泳三点八公里、马拉松四十二公里，三项要在十七小时之内完成，用时15小时06分32秒，完成了游泳、自行车、马拉松三项共计226,195公里的全赛程。

　　朴美景女士写的《马拉松小子──跑吧！亨镇》写道：“用信心坚持下去——亨镇妈妈，我不想哭，虽然也有自己大声痛苦的时候，但在别人面前我总是忍住眼泪。我的学历并不高，也没有什么财产。如果我有了这些，我就不可能对亨镇这么专注了。但就是在并不富裕的家庭经济条件下，我把亨镇抚养到了现在。虽然我并不富有，但我最为珍视的就是我的自尊心。这也是我可以坚持到今天的最後一股力量。

　　“直到亨镇长到二十岁，我时常提醒自己不要自卑，要堂堂正正做人，但现实却总是让我很沮丧。其他孩子学做一件事情的时候，不用三番五次地教，也可以靠自己的模仿能力把这种本领用到其他事情上。但是亨镇却连这件事都学不会，其他孩子一次就可以接受的事情，亨镇却要反覆几千遍，几万遍才能接受。

　　“想一想我所付出的努力和汗水，亨镇应该成为一个正常人。

　　“回首从前，我们过得非常辛苦，但是亨镇却还是没有从自闭的状态中摆脱出来，我还在努力。因为把全部的心血都倾注在了亨镇身上，我长期被胃肠疾病和忧郁症困扰着，虽然我努力调节自己的心情和生活，希望早日康赐，但这并不那么简单。”

　　目前61岁的科罗拉多州立大学的动物学教授坦普尔·葛兰汀(Temple Grandin)，小时候被诊断为孤独症，直到四岁学会说话，而她现在，成为顶尖科学家之一，牲畜处理设备设计、建造专家。传记片《坦普尔·葛兰汀》(Temple Grandin) 是根据她的自传《星星的孩子》、(Emergence: Labeled Autistic)、《形象思维：一个自闭者的生活报告》(Thinking In Pictures) 改编，在2010年8月29日第62届艾美奖颁奖典礼上赢得了电视电影最佳制作，最佳导演，最佳女主角，最佳女配角，最佳男配角，最佳音乐创作和编辑。

　　她是一个视觉思考者(visual thinker)，她通过图像来思考。她认为代数是很难的一个科目。她说：“患有孤独症的人们在人类进化和文化方面一直扮演着重要的角色。在有计算机以前，设计一个大教堂就需要一个有类似於孤独症患者那样的记忆力的设计师。像牛顿和爱因斯坦这样的科学家也表现得很像孤独症患者。我们全世界的人都应当感谢那些设计计算机和编写程序的人们，他们中间的很多人都表现出孤独症的性格。”

　　她在畅销书《我是这么认为：个人看孤独症和阿斯伯格综合症》(The Way I See It: A personal look at autism and Asperger's) 写道：“自闭症的特点可以修改和控制。不过，我强烈地感到，我的生活可以证明。”

　　中国约有560万人自闭症患者，自闭症的发病率有急剧膨胀趋势，病情严重自闭症患者有六十五万，较轻者有五百多万人。四亿儿童中，估计有五十万至六十万的儿童患有自闭症。在中国，一些成年自闭症患者的结局，是被家人拿铁链拴起来，直至死去。

　　南京市脑科医院儿童心理研究中心的史民洁医生说：“孤独症孩子，就如天上的星星，孤独地闪着微亮的光芒，却怎么也得不到人们的重视。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。若他们得到合理的教育和训练，绝大部分儿童有不同程度的改善，一部分孩子可能获得痊癒或基本具备自立生活，学习和工作能力。但社会对儿童孤独症的关注太少了，我们的培训班也只是车水杯薪，根本忙不过来。”

　　有一首诗鲜明地描绘照顾自闭症患者的艰难：“上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，彷佛说：‘人家已经尽了全力！’走呀走呀，一路上我闻到花香，原来这边有个花园。我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。”

　　希望全社会的人能把更多关爱投向自闭症患者及他们的家庭，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。

2011.1.12-16

【参考文献】
1。斯蒂芬威尔特郡网址：http://www.stephenwiltshire.co.uk/
2。坦普尔·葛兰汀网址：http://www.grandin.com/
3。朴美景: 《马拉松小子：跑吧！亨镇》，苏茉译,大田文化出版，2005年10月10日。

【附录】
1。陈彬雁：韩国电影《我的马拉松》
　故事人物裴享珍母亲谈家有自闭儿
　看见花朵 感觉不到灿烂
　 《联合早报》(2007-12-10)

　　两年前“第一届韩国电影节”在本地举行，开幕电影是 "Marathon"《我的马拉松》。

　　影片改编自真人真事，讲述患有自闭症的青年通过参加马拉松，学习表达自己。

　　影片当年1月在韩国上映，吸引520万人次进场，成为韩国上半年的冠军影片，稍后更在“韩国百赏电影大奖”中囊括“最佳电影”、“最佳剧本”、“最佳男主角”及“韩国黄金摄影”奖。

　　本月初，《我》故事中真正的主角——裴享珍（25岁），前来我国参加“第6届渣打银行新加坡马拉松赛”。

　　和裴享珍见面时，他无力地握着记者的手，他递过名片后，微笑着，然后不发一语……记者发出几道问题都由母亲朴美景（49岁）来回答。一问之下才发现，享珍的智商只有5岁。

　　母亲朴美景说：“一直都没有改变，不过，他现在能比较好地融入社会。”她说得轻松。

我的手从来没有离开过他

　　朴美景说，享珍三四岁时，和其他儿童很不一样：“他不爱说话，个性和行事却很冲动，是过动儿。他坐不定，爱骚扰他人，会突然激动起来。我教他的东西，他似乎都没有吸收。”

　　发现不对劲，朴美景带儿子去看医生，才知道长子患了先天性自闭症。

　　朴美景把全副精神放在享珍身上，让他和其他小朋友一样上小学。

　　她说：“不过，他只是念到小二，因为学校无法再收容他。小三那年他进特别学校，直到21岁。之后就到工厂从事集合及装配吉他的工作，直到今年5月。工厂陷入经济困难，把享珍的薪水减半。”

　　享珍的父亲是小型衣料厂老板，专门给东大门商店制衣，但享珍10岁那年，父亲破产了。朴美景说：“那个时候，我们住在租来的地下房间，压力很大，生活很困苦，享珍又很难照顾……”

　　生活压力让她透不过气而患上抑郁症，之后她的子宫和胃也出了问题。

　　访问进行时，享珍开始显得不耐烦，朴美景握着他的手，安抚他……

　　“以前我的手从来没有离开过他。一直要牵着。不过，现在他比较自立了。”

他用脚跑妈妈用心跟

　　一次外出，改变了一切。

　　朴美景说：“享珍第一次到游乐园的时候，不停地跑，跑了1个多小时，他似乎想要表达什么，想成就什么。”

　　她发现孩子对跑步有热忱，跑步让享珍的脸出现笑容，也让他积累的精力得到发挥和宣泄。“他跑完后会比较镇定，情绪容易沉淀，所以我也带他去爬山、游泳，他的体力出奇的好。”

　　找到帮助享珍的方法，朴美景固然开心，但孩子跑步，她的心也在跑，不时担心他出问题。

　　“我时常告诉他，你是用脚跑，妈妈是用心。他开始跑步时，我都跟在他身边，跟他一起跑。后来参加马拉松，我就和他约定在某一处等他，但这样也出过问题，有一次我们在约定好的地方没遇上，真是着急！”

　　享珍第一次跑马拉松是在什么时候？

　　朴美景不确定，她转头温柔地问身边的儿子。

　　“1－9－9－9……”原来享珍不但跑步了得，记忆力也很好。

　　1999年，享珍17岁，第一次跑10公里马拉松，还登上韩国的《朝鲜日报》。同年，他二度跑10公里马拉松，在短短的57分钟内完成。

　　两年后，他首次挑战42.195公里的全程马拉松，2002年还参加“铁人三项运动”，并在15小时内完成。

　　他的成绩，刷新残疾人士运动纪录，吸引当地电视台KBS把他的故事拍成纪录片，《我的马拉松》导演则是看了纪录片之后，决定把它拍成电影。

　　“电影放映后，我们获得更多人的鼓励。但情况有些失控，由于影片大受欢迎，享珍走到哪里都有人认识，很多人要他签名，和他拍照。但大家忘了，他不是演员。从被社会认同，加强信心，到后来无法承受当名人的压力，他对我说‘妈妈，我累了。’”

　　儿子的一番话，让朴美景整个心溶化了：“我跟他说‘儿子，对不起’。”于是做妈妈的，又费一番功夫，治疗儿子的心。

助他过普通人的生活

　　影片放映那年，他们收到不少马拉松比赛的邀请，除了韩国，今年3月和9月，他们也到洛杉矶和悉尼参加比赛。

　　朴美景说，享珍在运动方面的表现，即使普通人也很难做到，他在特别学校的老师没有人相信他做得到。她说：“我的目的不是要他比速度，是希望他借着完成比赛，加强自信，与此同时多和别人接触。”

　　近年来，享珍参加的一般是10公里的马拉松赛。朴美景说，她会继续鼓励儿子运动，只要国外有马拉松比赛，也会尽量让他参加。

　　“我希望他成为一个最好的榜样，告诉其他人，自闭不是生命的结束。”稍后，她也计划帮享珍找工作，让他过普通人的生活。

2。张英：中国自闭症患者：无及时救助易走向绝路
　《南方周末》 2010-07-05

　　南方周末7月5日报道做了14年的自闭症志愿者，薛晓路把发生在自闭症群体的故事，拍成了电影《海洋天堂》。

　　《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实：中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者，目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖，公众对这部分人的困境也缺乏了解，他们得不到及时的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向绝路。“希望通过这个电影，大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身，我宁愿不做这个采访。”6月27日中午，薛晓路在接受南方周末记者采访时说。

　　不可能和他们交流

　　1985年，中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前，这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别，中国官方对残疾人的划定范围不包括他们，也没有相关的法律和制度帮助他们。

　　1993年，田惠萍来到北京，创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构，大部分都是按照星星雨这样的模式，由自闭症家长创办成立的。

　　我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午，在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道，后来我通过联系报道的记者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

　　当时星星雨教育研究所在樱花东街，借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角，他们把走廊的顶头稍微隔了一下，拿那个区域当办公室。

　　我当时看到的星星雨，只有三个老师，收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的，教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子，除了照顾他们，还要给他们做饭。

　　看他们忙不过来，我就给他们打下手，从此成了星星雨的志愿者，每周去个一两天。

　　对那些自闭症的孩子，我们基本上不可能跟他们交流，基本上就是看护这群孩子，没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作，比如给他们吃完午饭，给他们刷碗、刷盆，要上厕所带他上厕所，就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显，也是摸着石头过河，因为自闭症研究刚起步。

　　对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构，经费一部分来自学生的学费，一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的，没法冲抵学校的运营成本，办公和教学经费的缺口完全靠社会募捐弥补，因此老师当时的工资很低，可能就二三百元。

　　没有足够的经费，招不到好老师。星星雨当时的3位老师，有城里的下岗职工，也有农村到城里的打工妹。田惠萍当时也找过那些幼师和特教出身的老师都没有结果，一是因为没有专业工作经验，二是心理障碍，三是太辛苦工资低。

　　刚开始的时候，星星雨的老师流动非常快，后来找的老师大部分都是乡下的小姑娘。我认识的那么多老师，只有两位留下来，至今还在星星雨。一直到六七年前，星星雨经费筹措的能力强一些了，得到一些国外机构的固定支持，他们的办公教学设备得到了改善，招了第一批大学毕业生，除了接受专业的培训外，还到国外去工作学习，这批人已经成为了它的管理骨干。

　　我起初接触到的自闭症孩子有非常高功能的，也有是非常低功能的，高功能通常叫“阿斯伯格”，低功能叫“凯那”，这两种孩子之间的差距非常悬殊。像我在山东见到的一个高功能的孩子，他现在已经在澳门的高中读到高中毕业了，已经参加考大学了，你跟他聊天，时间短的话，你感觉不出他有什么问题。

　　星星雨创办人田惠萍的孩子杨弢还属于低功能中稍好一点的。纯粹低功能的孩子，基本上不太会说话，他们有很多情绪的问题。比如我当时在养护中心看到的那个女孩，她不停地在屋里跑来跑去，另外一个孩子也是基本不说话，老是用衣服把脑袋包起来，这样子是很严重的。

　　我在山东看到一个孩子，二十多岁的男孩，看他穿的衣服都比较正常，后来听他们老师介绍，这个孩子的父母好像都是山东非常有名的心脑外科的大夫，但对孩子的训练做得不够好，这个孩子在家里基本上是不穿衣服的，基本上是随便大小便，或者是有时候在客人面前就光着身子，父母也不管他，等于就是彻底放弃了。

　　我还接触过沈阳周边的一个自闭症家长，那孩子大概八九岁，他上不了小学，他不是智商问题，你跟他说话，你会觉得他好多都懂，也不是笨，但他有一些话不合理，你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实，不愿意把自己的孩子落在这个圈子里，跟我说孩子就是有点心理问题，他在上学的时候我会让他要举手发言，听老师的话，上课不要打扰课堂秩序，好像那意思是这样教他的话就能好。

　　后来我跟他妈妈说，她现在采用的办法对这个孩子是没有用的，反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症，据我了解，目前，自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲，几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。

　　自闭症的发病机理目前医学界还不知道，没研究出来；这个病基本上不分种族，不分国家；从目前的统计数字来看，父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高；从男女比例上来说，男孩子比女孩子发病率高，但女孩子一旦是自闭症，病情就会比较严重。

　　在这样一个现实面前，我们所有的努力，是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，或者是容纳他们，在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境，给他们一个我觉得更合理的生存空间。

　　电影没有很残酷

　　在西方一些发达国家，政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地，还会直接拨款，一些大的基金会也会对其进行长期资助。按照中国的法律规定，田惠萍建立的“孤独症儿童家庭救济基金”，不能成为公募基金会，不能直接向社会和企业单位募捐，只能零星接受个人的定向捐赠。

　　资金不够，这是民间的自闭症机构面对的所有困难。

　　1998年，我从电影学院毕业，进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料，或者给他们找开会的地方，提供点音响，做点宣传方面的工作。

　　因为经费不够，星星雨连房租也交不起。这十几年里，搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后，他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方，他们在那里租了一层办公楼，呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。

　　一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话，第二不听指令，比如说你让他坐着或者站着，吃饭不要用手抓，火是热的不能碰，上厕所要脱裤子别拉大便在身上，这些指令他都很难遵守，没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。

　　而且这孩子放在家里也得有人看，不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等，对孩子感情深一点的，就想辞职自己带，寻找自闭症的这种培训学校，然后去接受这种培训。

　　这时的星星雨，已经由托管教育孩子，变成了培训家长为主。做出这样的调整，是基于一个现实：许多孩子在学校时，经过系统的教育后，情况有一些改善，会对老师的训练作出反应，甚至也能够回应老师，或者用眼神和简单的语言与老师交流。但回到家里，原有的进步不仅没有了，还多了一些坏习惯。

　　田惠萍意识到，光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的，他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向，把重心转向自闭症患者的家长们。让他们陪孩子们一起上课，星星雨的老师们作现场指导教学，学会看护孩子的教学方法后，自己在家里就可以照顾好孩子了。

　　我记得星星雨第二次搬家，收留了一个自闭症的孩子洋洋，那是我见到年龄最大的孩子，大概有十六七岁了，当时洋洋就在学校做清洁工，学校也发他一点点工资，当时这孩子的工作是拖地，正常人拖地是会绕开这个人再拖，但他拖到那儿就停下来，一定等你这个人让开以后再开始拖过去。

　　洋洋对社会交往规则没有概念，不管哪个办公室，他会用拖把把门撞开，然后他进去就拖地，不管里面的人在办工或是开会。后来，我在电影里就用了拖地这个细节，因为拖地这样我们觉得是最简单的一个劳动，自闭症患者都做不好，所以他们适应社会真的很难。

　　我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿，他爸爸是法国人，在法国驻华使馆工作，挺高的职务，到中国来了以后娶了一个中国太太，结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一个保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来，有时候他爸爸也来，他妈妈就等于放弃了孩子走掉了。

　　星星雨搬到通州区以后，当时有一个家庭去做培训，后来有一天突然说孩子走丢了，他妈妈说是在乡间的十字路口，一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安，说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想，也不排除说是家长彻底放弃的，因为那种地方很荒凉，周边也没什么建筑，就是菜地嘛。说实话，这个电影我没有写得很残酷，其实有不少自闭症孩子，真是在家里面被铁链子拴着的。

　　最终还要看政府

　　目前，中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童，不包括16岁以上的自闭症患者，也不包括农村地区，那里的医院甚至没有自闭症的诊断，也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说，这样一个巨大的群体和他们的生活状况，我们不了解，也看不到他们。

　　我拍《海洋天堂》是因为一个采访。

　　2000年的一天中午，一群外国记者来到星星雨，采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长：“你们现在特别照顾自己的孩子，万一你们病了或死了，你们孩子怎么办？”我当时看到那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。

　　我当时特别震惊。这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题，中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这一段对自闭症孩子有一些保障，这些孩子在初中毕业16岁以后，一直到老年这么一大段时间，是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的，这是一个很严重的制度缺失问题。

　　很多的自闭症患者家长，都是80后的一代人，他们都是独生子女，没有兄弟姐妹，对他们的自闭症孩子来说，只有爷爷奶奶姥姥姥爷和父母是可以依靠的，没有什么舅舅、姑姑这些亲戚，什么都没有了，那在爷爷奶奶姥姥姥爷和父母去世以后，这些孩子怎么办？该交给谁看护？

　　我认识的那个洋洋现在应该四十来岁了，中国第一批被确诊为自闭症患者的都是这个年纪了，他们的父母都老了，身体也不好，也面临这个问题。不光是自闭症，包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人，都有这样的问题，没有专门的法律、机构照顾他们。

　　我曾经在一些儿童福利院看到，一些严重脑瘫的孩子，已经二十几岁，从生下来就躺着，脑袋大得跟冬瓜一样，没有任何治疗，只能等死。

　　最近好几年，我在机场碰到外国人和他们领养的中国孩子。我知道有很多外国人，专门领养中国那些有残障的孩子，包括智力残疾和身体残疾。每次当我看到这样场景或者在电视上看到的新闻，我一方面觉得他们很有爱心，另一方面也对他们国家的保障制度和福利体系很羡慕。

　　简单说，在这些国家，养这样一个孩子，不会对这个家庭造成一种巨大的困扰，或者颠覆性地使他的生活无以为继，他们才会来中国领养残疾孩子，去做这样一个行为和选择。他把我们的残疾孩子带回自己的国家，这个体系就会运转起来，该有的医疗保障，该有的社区服务，包括可能会有的那种手术方面的保险支付，就会提供给他。

　　每到这个时候，我就觉得那些国家所拥有的能让人有尊严的活着，那才是最牛的地方。而中国的自闭症患者家长们，全靠自己。

　　在现实面前，中国的家庭作出了不同的选择：大城市里经济条件好和教育程度高的家长，他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去，在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系；经济条件相对好的城市家庭，则根据政府的法律选择再生一个孩子，在自己死了以后让老二照顾老大；对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。

　　我在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇，实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题：培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员，也不收自闭症患者；在商业保险部分，保险公司嫌风险太高，将自闭症患者排除在参保对象外；普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者；在社保部分自闭症患者很少有就业机会。

　　在电影里，大福被照顾了他多年的老校长带到一个民办的学校里，算是有个圆满的结局。我承认自己带有理想主义的成分，大福的父亲认定了孩子以后可以自己上下学，也可以自己收拾他的衣服，也可以自己做一些特别简单的事，这个是通过反复的教育，但是这个尾巴的部分还是有理想主义在里面。

　　其实，我想，就算有这样的机构，怎么保证这个机构能长期存活下去，谁来监管你的钱呢？因为自闭症患者都是无行为能力的人，你怎么保证他的利益得到终生的保证呢？托付其他亲人看管，也不现实，你能够放心、相信他一辈子照顾你的孩子吗？这样的想法在自闭症患者家长那里很普遍。

　　所以我认为，这个问题最终还靠中央政府，成立专门的机构，完善法律和制度，专款专用，使这个问题得到彻底、妥善的解决。制度化的保障外，别无他法。中国GDP那么高，每年那么多财政收入，应该更深地考虑尽到国家义务，这种制度的缺失不应该存在。这是我拍《海洋天堂》大的初衷和远景。

3。董卿：走近身患孤独症患儿：星星的孩子
　《大众日报》 2010-11-11

　　他们有着同样的稚嫩脸庞，但走近一看却觉得有些不同；他们被称为“星星的孩子”，因为眼神如星星般闪亮清澈，却从不与人交流，只生活在自己的世界里。近日，记者走近了这群身患孤独症的孩子们。

　　孤独症又称自闭症，是一种特殊的精神障碍，大多表现为语言障碍、精神发育迟滞，完全不与任何人交流。

　　“我的孩子真有病吗”

　　11月4日，记者来到位于济南盖家沟附近的安安特殊儿童康复中心。在三楼一个略显拥挤的教室里，5个患有自闭症的孩子正在进行语音康复训练，他们从3岁到7岁不等。虽然老师一遍遍地重复问：“别人打招呼的时候，我们应该说什么呢？”辅助上课的家长也努力让孩子们集中精神，但他们要么自己玩着手指，要么拼命地在家长怀里扑腾。

　　这时，最里面的一个孩子突然冲到记者面前，抓住记者的手指向两边使劲撕扯。孩子的妈妈赶忙跑过来，连声说着“对不起”，半抱半拽地把孩子带出了教室。

　　“你不要害怕，这是孤独症患儿的一种常见反应，行为狂躁，没有自控力，并带有一定的攻击性。”旁边的陈老师解释说。

　　在走廊里，记者找到了这对母子，他们来自滕州市。母亲葛艳说，觉察儿子小卓跟其他小孩不一样是在他两岁多，觉得孩子特别爱发脾气，不喜欢跟其他小朋友一起玩，连父母的呼唤也不听。到医院后，被确诊为孤独症。

　　拿着医院的诊断书，葛艳依然不愿相信自己的孩子“有病”，一会儿说“我和爱人都健康，孩子咋就自闭了呢”，一会儿又反复强调“小卓只是不爱说话而已”。到了孩子3岁，仍然把他送进了幼儿园，可小卓不知道吃饭、睡觉，听不懂老师的话，还经常自己跑丢。无奈之下，才来到了安安特殊儿童康复中心。

　　“这代表了孤独症患儿父母的一种典型心理，觉得自己的孩子肢体健全，长得又眉清目秀，哪也看不出有患病的迹象。”安安特殊儿童康复中心负责人由仲说。他们中很大一部分人不想给孩子办残疾证，怕孩子被人知道有精神病，像葛敏就认为，“万一孩子哪天康复了，办了残疾证岂不是一辈子的‘污点’。”

　　这样做的直接后果是，在第二次残疾人普查时，大部分孤独症患儿都因为没有办理残疾人证而被忽视了，导致现在官方数据全国只有11万孤独症患者。而事实上，“坐诊一天，如果接待50个病号的话，基本能确诊4到5例孤独症患儿。虽然目前国内没有权威数据发布，但从门诊病例来看，情况非常不乐观。”济南市儿童医院的赵冬梅医生对记者说。

　　康复机构一年赔了62万

　　由于自己的儿子安安是孤独症患儿，由仲于2006年下定决心开办了安安特殊儿童康复中心。作为负责人，由仲到现在也没有一间像样的办公室，只能“移动办公”。虽然学校地处偏远，租金已经降到了很低，但不通暖气，只能用空调取暖。 由仲粗略算了一下，房租3万、教工工资和保险9万、水电杂费3万……一个月下来，大概支出16-18万，一年下来要200万左右。虽然有部分企业、社会人士的捐助，但康复中心自开办以来一直处于亏损状态。2009年，学校收入96万，却支出158万，赔了62万元。

　　孤独症康复又不同于一般教学，必须进行小班培训，平均两个孩子就得配备一位老师，为了适应康复需要，每位老师还要进行特殊培训，“这些费用都要由学校全部承担。”由仲说。“如果学校进入‘体制内’，是不是能改变这种资金短缺的局面？”记者问他。“恐怕很难，光是‘归口’问题就很难解决，是归教育部门，还是归残联，或者归卫生部门呢？”由仲无奈地摇头。

　　由于病症的特殊性，孤独症孩子做康复时必须要有家长陪伴，几乎一刻不能离人。这里的家长大部分都是辞了工作，专职陪伴孩子康复。他们吃住都在中心附近的招待所，3家招待所都基本上要住满了。这儿的招待所虽然便宜，一个标准间一个月只要650元。但葛艳算了一下，每个月各项费用加起来有3000多，她准备这个月做完了就先回家去。“经济条件不允许我们做长期的康复训练，但只要一中断，小卓那点儿进步也会迅速消失得无影无踪。”葛艳说，自己已经做好了“长期斗争”准备，只要有点钱，马上再来做康复。

　　期待全社会的关爱

　　记者在采访前，在泉城广场做了一次随机调查，半个小时内，采访了30位路人。遗憾的是，只有两个人听说过孤独症，但也没有具体了解。 大部分人分不清楚孤独症和抑郁症的区别。

　　“孤独症对将来社会的压力会非常大，严重的孤独症患者需要终生有人照顾，大约要占用6个人的社会资源。但目前，我国对孤独症患儿贫困家庭只有一年2400 元援助。”由仲说，据统计，如果初胎出现孤独症患儿，二胎孤独症的发病率会大大高于其他人。“很多父母就陷入了‘自己走了，孩子怎么办’的痛苦境地。”

　　尽管孤独症目前无法治愈，但对于孤独症患儿的康复，早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。“2—6岁是黄金康复期，但国内还没有建立早期筛查系统，很多患儿因为发现晚、确诊晚，耽误了最宝贵的训练时间。”赵冬梅医生说。目前孤独症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系尚未建立，评估工具的研究不足，筛查队伍力量薄弱，缺乏有效的转介，导致多数孤独症儿童得不到有效治疗。

　　由仲说：“我们盼望所有的孤独症孩子都能得到公共财政的救助，期待着更多人加入到关心理解他们的行列之中。”葛艳也向记者表示，通过康复训练，让孩子学会自理，争取自立，是每个孤独症患儿家庭最大的梦想。